I tjue år har Halden demensforening jobbet for å hjelpe folk med demenssykdommen og deres pårørende her i Halden. I anledning 20-årsjubileet samlet tidligere ledere og ildsjeler rundt foreningen seg hos nåværende leder Gerd-Berit Odberg.
De har aldri vært samlet på ett sted før, tidligere og nåværende ledere og styremedlemmer i demensforeningen. De fleste av dem kom inn i foreningen som følge av at noen i deres krets ble syke. Et av unntakene er foreningens første leder Ellen Rikter-Svendsen. Hun var med å starte foreningen i 1998. Ellen gikk bort i november i fjor, men mannen Kjell er tilstede på dagens møte for å representere sin kone og fortelle hennes historie.
Ellen var sykepleier, hun startet og bygget opp hjemmesykepleien i Halden i sin tid og var den som tok initiativet til å starte demensforeningen i 1998. Edith og Borghild var også med å starte foreningen.
-Vi startet tvert, forteller Edith; Borghild, Ellen og jeg. Vi så at det var et stort behov for en støtteforening. Gjennom jobbene våre kom vi i kontakt med pårørende som hadde problemer og ønsket seg hjelp. Det var en av grunnene til at Ellen tok initiativet til foreningen. Ellen hadde satt seg godt inn i problematikken, og overtalte oss andre til å bli med. Og jeg er veldig glad for erfaringene dere andre har delt med meg, jeg har jo ikke personlig erfaring med demenssykdom og setter pris på at dere som sitter her har bidratt til at jeg forstår enda mer av disse sykdommene.
Hvor hadde demenssaken stått uten foreningen?
Kjell er klar på at Ellen og de andre startet et svært viktig arbeid i 1998.
-Hvor hadde demenssaken stått i Halden hadde det ikke vært for disse damene? spør Kjell. I et samfunn der vi blir stadig flere eldre, og flere og flere får demens, blir det utrolig viktig å drive både opplysende og støttende virksomhet rundt dette. Og de damene som sitter her i dag har gjort en stor innsats for saken. Det er beundringsverdig. Det var viktig for Ellen at de pårørende ble ivaretatt, de hadde ingen talerør mot verken kommune eller andre. En annen fanesak var å skaffe demensplasser på sykehjemmene. Foreningen var en drivende kraft da det ble opprettet demensplasser på Solheim.
-Ellen var kunnskapsrik, hun var myndig og hun var mild, sier Lisbeth. Jeg kom inn i denne foreningen på grunn av henne, og dere andre her – dere tok tak i meg da jeg kom inn som pårørende og slet med å takle ting.
Lisbeth ble selv leder for demensforeningen i fra 2004 til 2007. Begge hennes foreldre ble syke omtrent samtidig, og hverdagen ble en enorm utfordring for Lisbeth og familien hennes.
-Vi var helt utslitte, forteller Lisbeth.
-Omsorg for de pårørende er vel så viktig som opplysning, sier Arve Tønnesen, vi som er pårørende sliter oss helt ut. Den dårlige samvittigheten alene er tærende.
Arve kom selv inn i foreningen som følge av at kona Kirsten ble syk.
Det er mye følelser rundt bordet i Blokkveien denne ettermiddagen. Alle de ulike demenssykdommene har nemlig én ting til felles: Det er veldig tøft å være pårørende til en som har fått en demensdiagnose, og det dreier seg om både følelsesmessige og praktiske utfordringer.
Den engasjerte gruppen rundt bordet er fortvilt over at det stadig forsvinner demensplasser på sykehjemmene. Til tross for aktivt arbeid fra foreningens side og et stort antall artikler skrevet i aviser og tidsskrifter må foreningen fremdeles se på at demensplassene fjernes.
-Man kan ikke bare plassere demente sammen med andre sykehjemspasienter og tenke at det går bra, sier Gerd-Berit, de har rett og slett helt andre behov. Man tenker nok mer i retning av tilrettelegging for demente nå når man bygger sykehjem, men situasjonen er fremdeles undervurdert.
Viktig med TV-aksjonen 2013
Det har vært vanskelig å få oppmerksomhet rundt og midler til forskning på demens.
-Det var veldig viktig at vi fikk TV-aksjonen i 2013, sier Gerd-Berit. Da fikk vi etterlengtet oppmerksomhet rundt dette temaet, og det har vært en kjempeutvikling når det gjelder samarbeid mellom ulike instanser rundt demenssykdom siden den gang.
-Det er jo viktig at kjente ansikter som Jan Henry T. Olsen står frem og forteller hvordan det er å leve med demenssykdom, sier Arve. Det viser at disse sykdommene treffer på tvers av samfunnslag og alder. I etterkant av TV-aksjonen har det blitt vanligere at kjente folk står frem i media med demenssykdom. Sykdommen kan ramme hvem som helst.
Her er en kampanjevideo fra NRK fra TV-aksjonen 2013.
– Folk trenger informasjon, sier Gerd-Berit, jeg maser og maser til kommunen om dette med å skape et demensvennlig samfunn. Jeg ønsker jo å få med meg taxisjåfører, brannvesenet og andre offentlige instanser. Vi trenger et samarbeid med kommunen rundt dette, det er så mange som ikke vet hvordan de skal håndtere og kjenne igjen demenssyke.
En sykdom på lik linje med andre sykdommer
-Demens er sykdom på lik linje med andre sykdommer, sier Agnes, men den er jo bare ikke alltid så synlig. Det jeg har hatt fokus på når jeg har holdt foredrag med min historie er de pårørende. Vi skal ta vare på de som er syke, men vi må ikke glemme de pårørende! Vi har alle forskjellige behov, men felles for oss alle er at vi trenger å bli sett. Vi har en hverdag som er veldig tøff til tider, og det går ut over jobb og familie. Jeg ble møtt så godt og fulgt opp da jeg kom inn i demensforeningen på grunn av mammas sykdom, og dere andre her pushet meg og støttet meg både når det gjaldt det praktiske og det emosjonelle.
Det har vært mye skam forbundet med demenssykdom.
-Du var jo en av de første som gikk ut i avisen med din historie, sier Edith til Borghild, du fortalte jo om at mannen din var syk?
-Ja, sier Borghild, og det ble ikke godt mottatt. Jeg fikk mye kjeft. Mange syntes det var skammelig at jeg gikk ut offentlig med dette.
Litt åpnere om demens nå
-Jeg gikk ut med overskriften «Jeg trenger mer tid for meg selv» sier Arve, men jeg opplevde faktisk å få veldig mye støtte etterpå. Men dette er altså ti- femten år senere, og mye har skjedd i årene mellom min og Borghilds historie. Bare de fem siste årene har det endret seg mye. Da min kone fikk diagnosen torde ikke folk å spørre meg direkte hva som var galt med Kirsten, de gikk til broren min i stedet. Men fremdeles er det skambelagt, i så stor grad at sykdommen til og med fornektes av familiemedlemmer av den syke. Heldigvis snakkes det litt åpnere om demens nå, og vi pårørende må få snakket med hverandre. Jeg mistet lappen på grunn av stress. Så ille ble det, og det er en advarsel til andre pårørende: Ta vare på dere selv i det her.
-Rent språklig er det fremdeles lang vei å gå, skyter Kjell inn, hele begrepsapparatet rundt demenssykdom er preget av uvitenhet og en noe nedlatende holdning. Ingen ville jo snakket negativt om en person som hadde fått kreft. Men demenssyke personer blir jo ofte kalt «rørete», eller man er «bak mål» og hele ordvalget er gammeldags og til tider veldig nedlatende.
Mange demensdiagnoser
-Det er jo også litt skummelt at man fremdeles omtaler alle mulige demensdiagnoser som «demens», sier Arve. Det er jo faktisk snakk om mange ulike sykdommer, demens er jo en fellesbetegnelse på mange forskjellige typer skader på hjernen. På samme måte som kreft er brukt som en fellesbetegnelse for mange ulike kreftsykdommer.
-Det er vanskelig å fortelle om en demensdiagnose for de som er rammet, sier Gerd-Berit, folk kvier seg for å fortelle det. Men vi må kunne snakke om det. De som er rammet av sykdommen må tørre å snakke om det.
Et av tiltakene Halden demensforening har iverksatt er pårørendeskolen, der det arrangeres en rekke kvelder med foredrag og faglig innhold. En viktig del av disse kveldene er praten i etterkant. Demensforeningen så raskt verdien av det å få dele erfaringer med andre pårørende, og nå setter de i gang Pårørendecafe.
-Pårørendecaféen vil arrangeres på Sanitetsforeningens hus, forteller Gerd-Berit. Her skal man få komme og prate med andre pårørende, og dele erfaringer.
Den neste pårørendecaféen med Halden demensforening blir først til høsten.
Ledere av Halden demensforening siden starten har vært:
Edith Sollid (1998 – 2000)
Borghild Berget (2000 – 2004)
Lisbeth Ringdahl Eriksen (2004 – 2007)
Agnes Hermansen (2008 – 2013)
Gerd-Berit Odberg er nåværende leder.
Les mer om demens på Nasjonalforeningen for demens’ hjemmesider.
Kommentarer