I Østfold finnes det flere ungdommer som tilbringer ungdomstiden sin med å være mer slitne enn de er opplagte. De må redusere skolehverdagen, kutte fritidsaktiviteter og være lite sosiale i venneflokken. Førstkommende onsdag inviterer ME Ungdom Østfold til møte om nyere forskning innen ME.
For å ta det siste først – hva er ME?
– ME kjennetegnes spesielt ved anstrengelsesutløst symptomøkning og sykdomsfølelse når kroppens fysiske og kognitive tåleevne overskrides. Restitusjonstiden for gjenvinning av muskelstyrke, fysisk og kognitiv energi samt intellektuell kapasitet er unormalt lang. Tilstanden kan svinge i intensitet fra time til time, dag til dag eller uke til uke, skriver ME-foreningen.
Det finnes ingen statistikk over hvor mange som har ME i Østfold, men Lena Ludvigsen som er leder av ME Ungdom Østfold forteller at de er mange. Med onsdagens møte håper de å kunne gi flere informasjon om hva ME er og gi innsikt i nyere forskning.
– Vi ønsker å formidle forskningsbasert kunnskap, og synliggjøre diagnosen ME. Vi er en likemannsforening som har egen hjemmeside. Mens andre har barn og unge som «oppsøker» livet, har vi våre som «vender» hjem. Mens livet springer ut for andre, skjer det motsatte for våre. De blir lett glemt, isolert og ensomme, forklarer hun.
– Dermed har vi to mål. Få frem kunnskap om sykdommen og sørge for at det forskes slik at «en får tilbake» mer friskt liv.
På onsdagens møte får de besøk av Jørgen Jelstad som er journalist og forfatter av boken ”De bortgjemte”.
– Foredraget anbefales spesielt for deg som møter ME pasienter gjennom jobb, vennskap eller familie. Foredraget er en meget god mulighet til å skaffe seg forskningsbasert kunnskap, om en sykdom som rammer brutalt for den som er syk, og de som er pårørende. Vi er heldigvis på vei inn i en ny tid, med rivende utvikling innenfor forskning. Jørgen er godt oppdatert på ME debatten samt medisinsk forskning i både inn og utland.
Kommentarer